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百余名乙型血友病患者因药物短缺病情告急

日期:2017-12-9(原创文章,禁止转载)

近日,乙型血友病患者必需的药物凝血酶原复合物告急。包括北京在内的全国多个城市的凝血酶原复合物出现短缺,一些海南治羊角风专科医院患者不得不忍受病痛。昨天,北京市药监局回应称,会在全国范围内进行积极协调,解决药品供应不足的状况。  孩子忍痛家长着急  患者不用药很危险厂家称正尽力生产将联名向上级反映  14岁的杨志鑫是一名乙型血友病患者,在北京市儿童医院接受治疗已经6年。12月6日,他去接受治疗时,药房告知“没药了”。  昨天,记者电话采访了杨志鑫的妈妈。杨妈妈说,前天晚上,儿子又疼哭了。  据了解,杨志鑫今年14岁,8岁时被确诊为乙型血友病,他的舅舅也是血友病患者。为了治病,他们一家从河北保定老家来到北京,一家四口靠在大兴一市场摆菜摊过活。  如今,杨志鑫的关节经常肿胀疼痛。杨妈妈说:“严重的时候我需要背着他去医院。”每周二,杨志鑫都要到北京市儿童医院注射一次凝血酶原复合物,每次四支,一支200元。除用药难的问题外,高昂的费用也是杨家的负担。按照医院的要求,杨志鑫本该每周去两次医院。杨妈妈说:“现在,一个月就要3000多块钱医疗费,实在是没有钱啊。”  和杨志鑫一样面临缺药问题的还有河北承德的李博伦,今年3岁,6个月时被确诊为乙型血友病。前天,李博伦的妈妈带着孩子来到北京市儿童医院,注射凝血酶原复合物,同样被告知已经没药了。李妈妈托关系从天津买药,也被告知没有,对方称这种药的紧缺要维持一段时间,没准要到明年。“好多病友也说没有药了。没有药,孩子关节疼,我更心疼啊。”李妈妈说。  患者不用药很危险  据了解,凝血酶原复合物是乙型血友病患者必需,也是唯一的药物。最近一周,北京在就这一问题进行积极协调。  ■名词·乙型血友病  又称为因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶成分缺乏症,凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功郑州治羊角风重点专业专科医院能缺陷而致病,呈X连锁隐性遗传,发病率约为男性活癫痫患者不能吃什么婴的1/30000。甲型与乙型发病率比例约为5.4∶1。  中国血友之家负责人储玉光介绍,中国的血友病患者大概在6万到7万人。其中兰州癫痫病最好的医院,乙型血友病约占三分之一。血友病是遗传性血液疾病,乙型血友病比较稀少。“很多人对乙型血友病缺乏认识,甚至都不知道有这种病。(乙型血友病)患者得到的关怀和帮助是比较少的。”

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